Journée labellisation des centres

Le 18 mars 2022, la filière organise une journée de préparation à la labellisation des centres maladies rares G2M.

Cette journée aura lieu en présentiel sur Paris à la faculté de Necker (amphithéâtre n°2). Elle est ouverte aux professionnels de santé (cliniciens, biologistes, ARC…) et aux associations de patients. Vous trouverez ci-dessous le pré-programme :

• 9h : Accueil des participants
• 9h30 : Préparation de la labellisation – Pr Pascale De Lonlay
• 10h00 : Campagne de labellisation 2022- CRMR et CCMR: Calendrier et Nouveautés – Mme Anne-Sophie Lapointe
• 10h45 : Session de questions/réponses
• 11h45 : Présentation du centre de référence des Porphyrie et anémies rares du métabolisme du fer (20min +10 min) – Pr Laurent Gouya
• 12h15 : Présentation du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme hépatiques (20min +10 min) – Pr Philippe Labrune
• 12h45 : Pause déjeuner
• 13h45 : Présentation du centre de référence maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre (20min +10 min) – Dr Aurélia Poujois
• 14h15 : Présentation du centre de référence hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer (20min +10 min) – Pr Édouard Bardou-Jacquet
• 14h45 : Présentation du centre de référence des maladies lysosomales (20min +10 min) – Dr Bénédicte Héron
• 15h15 : Présentation du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme (20min +10 min) – Pr Brigitte Chabrol
• 15h45 : Présentation du centre de référence maladie de Fabry (20min +10 min) – Pr Dominique Germain
• 16h15 : discussions et clôture de la journée (15min) – Pr Pascale De Lonlay

Lors de cette journée, chaque coordinateur présentera l’organisation de son groupe de pathologies, sa constitution, son évolution (présentation des nouveaux centres) et ses projets.

Vous pourrez poser vos question à Anne-Sophie Lapointe (Cheffe de projet – Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), qui sera présente toute la matinée.

Pour des questions d’organisation, je vous remercie de vous inscrire à la journée grâce au lien suivant.