E-journée éducation thérapeutique, transition et assistance sociale du patient
Informations pratiques
Date
30 novembre 2020Lieu
Accessible en lignePublic concerné
Tout publicContact
sandy.courapied@chru-lille.fr
Vidéo
Programme
Découvrez en détail le programme de l'événement
Journée ETP, transition et social
lundi 30 novembre 2020Accueil des participants
8h15-8h30
Introduction
Pr Pascale DE LONLAY, Necker – Paris
Dr Nadia BELMATOUG, Beaujon – Paris
Formation et programmes etp de la filière
8h40-9h00
Recensement des formations à l’ETP en France
Caroline ARTU
Les programmes ETP de la filière, validés ARS
Laurent Francois
Nouveaux programmes mis en place par la filière
9h-10h35
Pour les patients sous enzymothérapies de substitution
co-intervention avec l’Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et du patient expert Raphaël Simonnet
Dr Anne-Sophie GUEMANN, Dr Nadia BELMATOUG, Dr Anais BRASSIER, Dr Bénédicte HERON
Pour les patients atteints de maladies neuro-métaboliques traités par régime cétogène
co-intervention avec l’Association sur le syndrome du déficit en Glut1 (ASD Glut1) et l’Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMi)
Dr Célia HOEBEKE ; Dr Fanny MOCHEL
Pour les patients atteints de phénylcétonurie
co-intervention avec l’Association Les Feux Follets (LFF)
Dr Magali GORCE, Séverine BREIL, Catherine LAGUERRE
Pour les patients atteints de leucinose
Co-intervention avec les enfants du jardin (EDJ)
Dr Juliette BOUCHEREAU
Plaquette pour auto-prélèvement leucinose
Dr Jean-Baptiste ARNOUX ; Patricia MOREAU
Discussion 15’ : réponses aux questions du tchat
La transition enfant-adulte
10h35
Etat des lieux et travaux filière
Dr Nadia BELMATOUG
Passeport transition
Dr Marine TARDIEU ; Dr Yann NADJAR
retours d’expérience etp de soignants et d’associations de patients : les leviers, les freins, les attentes
10h55-12h
A propos de glycogénoses hépatiques : Education et formation des patients porteurs d'une glycogénose hépatique
Catherine VOILLOT ; Joëlle WENZ
Retour de l’Association Francophone des Glycogénoses (AFG)
Anne HUGON
A propos des déficits du cycle de l'urée
Ateliers pédagogiques pour les patients atteints de déficits du cycle de l’urée
Claire BELLOCHE, Valérie BARBIER
Retour de l’Association Les Enfants Du Jardin (EDJ)
Laurent AUXIRE
A PROPOS DE LA PHÉNYLCÉTONURIE
Guide pratique de prise en charge diététique des patients phénylcétonuriques
Annick PERRIER, Aline DERNIS, Sandrine DUBOIS, Nathalie TRESSEL, Laurent FRANCOIS
Retour de l’Association Les Feux Follets (LFF) ; présentation d’un film sur un atelier de cuisine
Marie DEVAUX-BALANCA
Etat des lieux d’actions filière clinico-diététiques
12h-12h30
Développement d’un logiciel de calculs diététiques _ Rédaction d’un protocole national de coopération interprofessionnelle médico-diététique
Laurent Francois
Discussion
Pause déjeuner
12h30-13h30
Etat des lieux CNAM, AGEPS, commission d’alimentation
Pr François FEILLET ; Dr Alain FOUILHOUX
Retour sur la journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo »; Actualités de l’Équipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France; Présentation d’un film sur des patients atteints de mucopolysaccharidoses
Dr Anaïs BRASSIER ; Sandrine CARABEUX
Discussion : 20’