23 octobre 2020 : E-journée des associations
Informations pratiques
Date
23 Octobre 2020, à partir de 9h00Lieu
Accessible en lignePublic concerné
Praticiens et chercheursContact
Sandy.COURAPIED@CHRU-LILLE.FR
A propos
En raison de la crise sanitaire actuelle et afin de limiter les déplacements, la filière a pris la décision d’organiser une e-journée.
Le programme est réalisé de manière conjointe entre la filière et les associations de patients.
Fichiers à télécharger
Programme
Découvrez en détail le programme de l'événement
vendredi 23 octobre 2020
INTRODUCTION DE LA JOURNEE
9h00 - 9h10
Accessible en ligne
Modération par
Nadia BELMATOUG – CRMR maladies lysosomales, Hôpital Beaujon Association
Bernard Pépin pour la maladie de Wilson
Présentation de la filière, groupes de pathologies et groupes de travail
Pascale de LONLAY– Coordonnatrice de la filière
Azza KHEMIRI, Cheffe de projet
Sandy COURAPIED, Chargée de communication
Laurent FRANÇOIS, Chargé de mission ETP
Amina HASSAINI, Chargée BNDMR Hélène BÉON, Chargée de mission recherche
Discussion
Projet de recherche sciences humaines et sociales Discuter dès l’annonce des maladies rares du métabolisme dans le cadre du dépistage néonatal : l’expérience de la phénylcétonurie
François VILLA, UFR psychanalyse et médecine, Université Paris Diderot UP7 (CRPM 3522)
Marco ARANEDA, UFR psychanalyse et médecine, Université Paris Diderot UP7 (CRPM 3522)
Céline BENSIMON, Doctorante en psychologie, Université Paris Diderot Filière G2M
Présentation des associations (vidéo)
Equipe d’animation de la filière
Les urgences dans les maladies héréditaires métaboliques
Karine MENTION – CRMR maladies métaboliques constitutif, CHU Lille
Marianne JAROUSSIE – CRMR maladies métaboliques de l’enfant et de l’adulte, Hôpital Necker
La transition enfant -adulte : passeport santé
Nadia BELMATOUG – CRMR maladies lysosomales, Hôpital La Pitié Salpêtrière
Discussion
Pause déjeuner
12h40 à 13h30
PRESENTATIONS DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS
Modération par
Nadia BELMATOUG – CRMR maladies lysosomales, CHU Hôpital Beaujon Association des maladies mitochondriales (AMMI)
Les attentes des associations concernant la filière
Nadia BELMATOUG – CRMR maladies lysosomales, CHU Hôpital Beaujon Association des maladies mitochondriales (AMMI)
Association APMF Maladie de Fabry
Association Les feux follets et les enfants du jardin
Association Connaître les syndromes cérébelleux
Discussion
CLÔTURE DE LA JOURNÉE
Pascale de LONLAY et Nadia BELMATOUG